Près des deux tiers des patients Alzheimer vivent à domicile et un tiers des patients au stade sévère de la maladie vivent encore chez eux.

Un aidant est un terme apparu récemment et désignant la présence d’un proche pour assurer la prise en charge de la personne malade dans des conditions souvent difficiles, parfois précaires.

Cet aidant et son implication est toujours très importante, car il consacre en moyenne plus de 60 heures par semaine à cette tâche, il garantit une durée de vie plus longue à domicile.

C’est ainsi que la durée du maintien au domicile des malades d’Alzheimer, grâce aux aides mises en place, a largement augmenté : elle est de presque 7 ans en moyenne avant l’institutionnalisation.

C’est la famille qui représente le soutien des personnes atteints de maladie d’Alzheimer : l’aidant de référence est le (la) conjoint(e) âgé et donc vulnérable, un enfant adulte soumis à d’autres charges, un proche parent, ou encore un ami.
Au delà de ces aidants bénévoles, il existe des services associatifs ou publics.

Les aidants sont exposés à des problèmes de santé physiques et psychologiques. Ils doivent bénéficier d’un soutien particulier et d’une prise en charge adaptée.

De nombreuses aides ont été développées ces dernières années permettant de proposer aux aidants :

• Un soutien psychologique individuel mais aussi dans des groupes de paroles au niveau des associations.
• Des structures permettant d’accueillir leur proche de manière temporaire pour ainsi pouvoir prendre quelques répit (accueils, séjours temporaires).
• Une aide dans la prise en charge quotidienne pour assurer la perte d’autonomie de leur proche (Services d’aides à domicile, de soins à domicile, bénévoles, auxiliaires de vie).Des aides financières pour financer la venue de personnes au domicile.
• Des programmes de formation et d’éducation dans le cadre d’associations ou à l’hôpital pour en fait découvrir ce nouveau métier.

Les aidants ont un risque de dépression plus important que la population normale et il est nécessaire de les accompagner.

Pour la personne atteinte de la maladie, l’évolution est propre à chacune d’entre elle, de même que la la réponse au traitement symptomatique : il convient d’adapter la prise en charge à chacun (plan de soins personnalisé).
Toute modification de l’environnement, survenue d’un problème de santé aigu, d’une pathologie aigue, d’un stress émotionnel, d’une évolution du traitement, peut aggraver l’état cognitif, faire apparaître des troubles comportementaux, c’est souvent une étape de progression de la maladie.

L’accompagnement proposé doit :

• Aménager le domicile : pour circuler en toute sécurité, réduire le risque de chutes, préserver un environnement sonore discret.
• Contrôler les issues : en cas de déambulation notamment et surtout en cas de risque de fugue.
• Adapter l’alimentation : en fonction de l’apparition de fausses routes (repas mixé, éviter l’eau plate à température ambiante stimulant moins le reflexe de déglutition).
• Respecter les rythmes : en particulier veille sommeil et entretenir les repères temporels (calendrier, horloge…) pour éviter toute désynchronisation.
• Eviter la mise en échec en sachant que la personne peut ne pas comprendre, mal évaluer une situation, avoir du mal à s’exprimer, agir : il faut lui proposer des activités conduisant au plaisir de réussir encore et non pas générer de la frustration en la confrontant à une tâche impossible et au contraire.
• Maintenir la communication : en établissant un contact physique, en se mettant en face d’elle pour lui parler, en la nommant pas son nom, en lui parlant de manière apaisée avec des phrases simples et courtes.
• Améliorer la relation : reconnaître le droit à la colère, observer les comportements et les demandes non verbales, faire en sorte que la personne puisse valider, peu importe comment, que vous avez compris ce qu’elle voulait ou souhaitait.

La personne atteinte de Maladie d’Alzheimer n’est généralement pas consciente de ses troubles et ses comportements, pour exaspérants qu’ils soient, ne sont pas intentionnels.
Elle est par contre sensible aux tensions, à l’affectif, à l’environnement et un climat tendu peut dégrader la relation et la communication.

Ce que pouvez faire

10 conseils par Philippe Thomas, gériatre

1) Se faire aider

• Partager la prise en charge avec tout le réseau d’aide formelle et informel.
• Accepter l’intervention de professionnels du maintien au domicile pour faciliter le quotidien.
• Exprimer son éventuelle culpabilité auprès d’un tiers professionnel ou non, pour ne pas rester “prisonnier” de la maladie.

2) S’informer

• Aller chercher l’information nécessaire pour la prise en soin du malade auprès du médecin traitant, des associations (Antennes locales de France Alzheimer, des assistantes sociales de la mairie (CCAS ), Conseil Général, CRAM…

3) Préserver sa vie relationnelle

• Aménager des temps de sortie, en aménageant si besoin un relais à domicile : famille, ami, association, gardes malades.
• Préserver les liens antérieurs, naturels, amicaux, associatifs ou formels.
• Avec les amis et la famille, sortir des discussions sur le malade.
• Prendre des nouvelles régulièrement du reste de la famille, rester au contact des amis.
• Prendre des temps de répits pour soi dans la journée. S’aménager un coin à soi dans la maison.
• Sécuriser la maison, pour ne pas être en permanence dans l’inquiétude de ce que fait le malade hors de votre surveillance : accès sous clé, placards verrouillés…
• Chercher des solutions pour des vacances (ex : Union des Associations France Alzheimer) , des week-ends, des heures de détente, des heures rien que pour soi, dans la semaine.
• Ne pas se sentir contraint à tout, toujours.

4) Poser des limites entre ce qu’il est possible de faire et ce qui est hors des forces

• Se préserver des temps d’échanges avec des professionnels du soin afin d’avoir un avis technique permettant à l’aidant de l’alléger, par une meilleure prise en charge, sa charge de travail.
• Accepter de “déléguer” la partie soin, afin de privilégier la partie affective et communication, laquelle ne peut être faite que par l’aidant.
• Clarifier de ce qui est de l’ordre du soin au malade, du partage affectif, de l’obligation morale de faire. Pour cela, discuter des difficultés en groupe de parole.

5) Respecter ses forces

• Etre à l’écoute de ses propres limites et apprendre à les accepter.
• Ne pas attendre d’être à bout pour s’arrêter, pour passer la main.
• Accepter de ne pas savoir tout faire, ou d’être irréprochable dans le soin : le lien et l’affection sont plus importants à préserver que votre rôle de soignant qui peut être relayé par un professionnel.
• Parler de ses propres problèmes de santé à son médecin.
• Trouver et utiliser des centres d’accueil de Jour, hôpitaux de jour, petites structures spécialisées en maison de retraite…

6) Changer l’état d’esprit d’aidant soumis pour être un acteur du soin

• Ne pas chercher à vivre un rôle de victime, mais exprimer les limites du possible, la peine ressentie, les besoins nécessaires.
• Ecrire dans un cahier personnel les difficultés rencontrées au quotidien, financières, physiques ou psychologiques, peut permettre d’y voir plus clair et de mieux cerner ses difficultés.
• Défendre ses droits clairement en se faisant aider par les associations, les assistantes sociales, les relations.
• Maintenir les rôles sociaux face à autrui, et surtout pour soi-même.
• Face aux professionnels de la santé, partager son expérience du quotidien.

7) Adopter une attitude ferme, cadrante et compréhensive face au malade

• Ne pas se laisser dépasser par les troubles du comportement, ou passer la main à un professionnel.
• Ne pas se laisser commander par un malade trop exigeant ou violent.

8) Motiver le malade

• Parler de “ce qui reste” et non de ce qui est perdu permet de regarder les choses de façon plus positive.
• Encourager la personne malade dans ce qu’elle peut encore faire, l’intéresser et la faire participer aux petites choses du quotidien, mais aussi à ce qu’elle aimait faire autrefois.
• Aider le malade à garder son image de dignité, accepter ses désaccords, ne pas l’infantiliser.
• Respecter les limites du malade pour éviter sa mise en échec, laquelle pouvant être ressentie comme humiliant non seulement par le malade, mais aussi par l’aidant.
• Accepter que le possible hier, ne l’est plus aujourd’hui.
• Accepter les malentendus et le risque de ne plus être compris.
• Respecter les croyances du malade.
• Reprendre l’histoire personnelle et l’histoire familiale.
• Réinscrire famille et malade dans la beauté de la vie ; réduire l’espace trop envahissant laissé à la maladie.

9) Questionner le médecin traitant

• Se renseigner sur le stade de la maladie, sur les traitements que le médecin institue, ou le pourquoi du non traitement.
• Le questionner sur l’évolution de la maladie, le point des recherches et les endroits où trouver l’information scientifique.
• Aborder avec lui les problèmes des troubles du comportement.
• Demander une aide auprès d’un spécialiste si nécessaire.

10) Aménager du temps pour du plaisir à vivre

• Aménager du temps pour soi, pour son plaisir, sans culpabilité inutile.
• Protéger son intimité dans la maison, avec un espace pour soi, sans le malade. Développer des activités personnelles sans lui.
• Réfléchir au sens d’une qualité de vie pour soi, et mettre des limites aux soins donnés au malade pour préserver l’essentiel.

Lorsque les contours de la vie personnelle deviennent trop flous, accepter d’autres options de prise en charge, par des tiers, même lorsque cela est douloureux.